Congrès de l'ARSEP

Bonsoir Pat,

J'ai prévu de m'y rendre avec mon mari aux environs de 10h pour assister à la première partie. Et toi ?

Michelle.

paris est trop loin pour moi vous nous raconterez j'espère

Fourmipat a écrit:C'estv loin aussi pour moi mais ça fait longtemps que je n'ai pas vu mon papa qui habite Paris alors j'en profite....

juste une petite question mais vous n'etes pas obliger de me repondre
faites vous partie de cette association???? et sa vous apprte quoi d'en faire partie si oui

merci

Bonjour Patounette
moi je ne fais partie d'aucune association, parce que ça ne fait pas partie de mon mode de fonctionnement....ce qui ne m'empêche pas de les connaître, les suivre, les encourager, circuler sur leurs sites et forums....
Je pense que d'autres personnes fonctionnant différemment vont y trouver intérêt et soutien.

merci de ta reponse

Bonjour à tous et toutes,


Je ne fais partie d'aucune association non plus. Je reçois la lettre trimestriel de l'ARSEP depuis le mois dernier. C'est une lettre d'information sur les avancées de la recherche.

Je trouve très bien qu'il existe ces associations qui permettent à chaque malade, à un moment ou à un autre de leur parcours, d'y faire appel. De plus, ce sont des institutions qui peuvent aider à faire connaître cette maladie.

Nous avons Internet, les forums et les blogs qui nous permettent de communiquer entre malades ou parents de malades. C'est important. Cela aide à rompre l'isolement que nous tous pouvons ressentir face à la maladie. Les associations ont aussi cette utilité. Il n'est pas toujours facile ni bienvenue d'exprimer nos sentiments face à des "bien-portants".

Dis-nous Maoux la grenouille, ce n'est pas grave au moins pour ton mari. Tiens nous au courant et bon courage ! Bisous pas baveux du tout à toi !

Michelle.

Au fait Pat,


Tu veux qu'on se rencontre pour le congrès de l'ARSEP, on peut se communiquer nos numéros de portable et voir une fois sur place où l'on se trouve.

C'est pas obligatoire, c'est juste une proposition.

Michelle.

dans tous les cas, bonne conférence!






(et vive les bonnes nouvelles)

Sep'normande a écrit:Vous me raconterez votre visite et les infos que vous aurez pu "glaner", je ne peux pas y aller (car pas la forme et trop loin)
Bonne journée !

Sep'normande a écrit:Désolé Fourmipat, je me suis trompé, c'était dans l'autre sujet que je voulais répondre.

Tu vois ce n'est pas un problème, je viens de le remettre au "bon " endroit! je vais faire la journaliste, prendre des notes et des photos....

Arg Michelle, tout à fait oublié de te donner mon n° de portable....
j'ai vu Arnaud et Emilie avec lesquels j'ai parlé un brin et l'intervention de Mamysep...
L'un d'entre vous va-t-il à la conférence de mardi à l'Hôtel de Ville? On pourrait s'y voir....

Pas grave Pat, Ce sera pour une prochaine fois.

J'ai vu Arnaud samedi matin. Facile à reconnaître et de lui dire bonjour donc.
Le congrès fut intéressant :
1 par la diversité des gens présents, valides, à moitié valides et sur fauteuil roulant.
2 Il permet de se sentir moins seul face à la maladie. Beaucoup d'énergies se mobilisent et cela est encourageant.

Pourtant, L'intervention du professeur Moreau m'a peu convaincu. Plus il avançait dans son disours, moins il devenait audible (sans doute les effets du "jet lag"). Le catalogue de médicaments présentés pour l'avenir est impressionnant. Tous n'étaient qu'en phase III , et semblaient souvent dangereux. Ai-je mal entendu ?

La présentation de Catherine Lubetski était plus claire. Le travail sur la reconstitution de la myéline plus porteur d'espoir aussi, même si c'est à moyen terme.

Ils sont passés très rapidement sur la recherche concernant la dégénérescence neuronale. A mon avis, ils ne pouvaient pas en dire grand chose. (Quand un médecin se tait, c'est qu'il ne sait pas ).

Peut-être que les ateliers de l'après-midi permettaient de mieux approfondir les différents thèmes abordés le matin.

Tu nous raconteras.

Biz

Michelle

Bonjour à toutes et à tous.
Voilà, j ai une SEP depuis 11 ans, je marche avec une béquille, et la question que je me pose, "c est quand qu on va reparer ma miélyne ?"
Voila, j ai un debut de réponse avec le Anti LINGO 1,
mais les informations que j ai, concernent la recherche sur l animal.
Donc, je voudrai savoir si quelqu un à davantage d'explications...
Merci.
Benoit,

Bonjour Ben
en effet les recherches actuelles sur la "reconstruction" de la myéline ne sont pour l'instant qu'à la phase expérimentale animale...
Attendre , attendre encore....