neurodégénérative ou auto-immune

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sujet: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Michelle le Jeu 6 Mar 2008 - 12:50

Bonjour Pat,

J'ai lu sur ton blog le contenu de cet article. Je ne comprends pas, si l'on considère que la SEP est une maladie neurodégénérative primaire, l'intérêt pour le malade de se "shooter" aux interférons ou acétate de glatiramère sachant que cela ne changera rien à la progression du handicap. Sans parler du Tysabri et autres chimiothérapies.

D'autres neurologues se sont-ils exprimés sur le sujet ? Je crains que si l'on s'adresse directement et franchement à nos neurologues, nous n'obtenions qu'un regard vague et gêné.
Leur impuissance est souvent synonyme de fuite en avant face aux patients.

Qu'en pensez-vous ? :?:

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Fourmipat le Jeu 6 Mar 2008 - 13:40

forcément ça mène à s'interroger (je me suis permise de changer ton titre pour que le sujet soit plus clair Wink )

il faut rester méfiant sur ce que dit l'article qui est la prose du journaliste et ne reprend que peu les propos du Pr Confraveux
je me renseigne auprès des mes "autorités" médicales personnelles et essaie de vous en dire plus d'ici quelques temps
Suspect

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Fourmipat le Ven 7 Mar 2008 - 14:54

Je viens de mettre en ligne le communiqué réel de l'académie de médecine qui semble plus clair que l'article du journaliste.
Ce qui rejoint l'avis de mon "comité médical personnel":

"Confavreux n'est pas un enfant de choeur, mais ce qu'il dit là n'est pas parole d'évangile. Je crois très prématuré de considérer comme définitif ce qui n'est pour l'instant qu'une hypothèse. En tout cas son propos ne doit pas conduire les patients à arrêter leur traitement, car les avantages de l'interféron et des autres traitements à visée "immuno" ne sont contestés par personne et même pas par lui. De plus, je ne vois pas dans l'immédiat à quel nouveau traitement son hypothèse pourrait donner lieu. Il y a dans cette affaire un effet d'annonce dont je redoute qu'il ait des conséquences néfastes pour certains patients."

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Maria9 le Ven 7 Mar 2008 - 15:08

c'est vrai que je m'interrogeais sur le peu de réactions sur les forums de ce communiqué du Pr Confavreux qui pourtant remet en cause tout ce qu'on a pu nous raconter pour nous motiver à commencer un traitement : aurions nous servi de cobayes = j'en suis intimement convaincue !!!!

à suivre au prochain neuroloto !!!
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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Fourmipat le Ven 7 Mar 2008 - 16:03

en fait si j'ai bien compris il ne remet pas tout en cause, mais ouvre une deuxième porte d'approche
que la neurodégnérescence cause l'immunodéficience ou le contraire, pour l'instant les seules options thérapeutiques concernent l'immunité
mais tous les travaux se penchant sur la regénérescence de l'axone ne sont pas totalement nouveaux...

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Michelle le Ven 7 Mar 2008 - 17:17

Pat,

Je viens de mettre un commentaire sur ton blog. Merci beaucoup pour cet article qui me semble nettement plus clair que le précédent.

Peut-être que le professeur Confavreux veut tout simplement signifier que la recherche doit à présent se préoccuper un peu plus de l'aspect neurodégénératif, sachant qu'il est principalement responsable des handicaps provoqués par la SEP en particulier pour ceux atteints de SEP progressives.

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Fourmipat le Sam 8 Mar 2008 - 17:11

Michelle a écrit:Peut-être que le professeur Confavreux veut tout simplement signifier que la recherche doit à présent se préoccuper un peu plus de l'aspect neurodégénératif, sachant qu'il est principalement responsable des handicaps provoqués par la SEP en particulier pour ceux atteints de SEP progressives.


je pense qu'en effet ça va peut-être faire se diriger les recherches vers des zones pas encore assez explorées....

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Inconnue le Mer 19 Mar 2008 - 16:28

Moi j'ecoute sans écouter sinon alors ça va nous déprimer et on va se poser trop de questions qui resteront sans réponses.

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Michelle le Jeu 27 Mar 2008 - 12:35

Je crois que tu as raison Inconnue.

La recherche va dans tous les sens (il ne faut pas s'en plaindre, au contraire). Pourtant, il ne faut pas suivre toutes les pistes car je crois que beaucoup seront sans doute abandonnées.

Moi, j'oublie au fur et à mesure, c'est un bon moyen !
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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Moussie le Mer 2 Avr 2008 - 11:52

Je me suis posé la question de l'utilité de poursuivre les injections. Je vois la neurologue en mai, j'espère qu'elle m'apportera des réponses sur cet article mais je me doute qu'elle va dire de continuer. Comment elle va justifier ça, c'est ce qui apportera peut etre des réponses.

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Fourmipat le Mer 2 Avr 2008 - 12:01

Moussie a écrit:Je me suis posé la question de l'utilité de poursuivre les injections. Je vois la neurologue en mai, j'espère qu'elle m'apportera des réponses sur cet article mais je me doute qu'elle va dire de continuer. Comment elle va justifier ça, c'est ce qui apportera peut etre des réponses.
Moussie je te remets ce que m'a répondu mon père (médecin...) en qui j'ai toute confiance (dans ce domaine...)
" En tout cas son propos ne doit pas conduire les patients à arrêter leur traitement, car les avantages de l'interféron et des autres traitements à visée "immuno" ne sont contestés par personne et même pas par lui. De plus, je ne vois pas dans l'immédiat à quel nouveau traitement son hypothèse pourrait donner lieu. Il y a dans cette affaire un effet d'annonce dont je redoute qu'il ait des conséquences néfastes pour certains patients."

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Michelle le Mer 2 Avr 2008 - 12:14

En effet, Moussie, ce n'est pas un article dans un magazine non spécialisé qui peut modifier nos décisions de prendre ou non un traitement.Cela doit se décider avec ton neuro.

Pour l'instant, il n'existe aucun traitement qui s'occupe de l'aspect neurodégénérescent de la maladie.
Les malades atteints de SEP progressives le sauraient.
Je pense que les chercheurs s'attellent à cet aspect, malheureusement, à ce jour, rien n'a été trouvé.
Cela me rappelle une blague :
Des chercheurs qui cherchent, on en trouve. Mais des chercheurs qui trouvent, on en cherche. C'est un peu sarcastique et pas toujours vrai, mais, c'est amusant. Very Happy Very Happy Very Happy

Michelle.

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Moussie le Sam 5 Avr 2008 - 17:49

oui les filles, je vous comprends bien, et j'ai trop peur d'une nouvelle poussée pour arréter le traitement, mais normal qu'on se pose des questions , normal qu'on attende des explications (mon amie Copaxone, il y a des jours où je la laisserai bien dans son frigo, et même dans le congélo à jamais).

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Patounette le Mar 8 Avr 2008 - 6:49

oui moi aussi je me pose beaucoup de question car pour mon zhom on lui fait prendre encore de la copaxone alors que ce traitement ne lui fait tristement rien mais il faut le continuer jusqu'a ce qu'il aille voir le professeur

perso je pense qu'il injecte un produit qui ne lui fait rien vu que son etat n'est pas top depuis qu'il le prend et qui ne me prouve pas non plus que ça lui fait pas du mal donc pour ma part je me pose beaucoup de questions et j'espère que l'on aura des reponses la semaine prochaine
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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Le truc en plus le Mar 8 Avr 2008 - 8:25

Que les chercheurs disent certaines choses qui mettent en doute le choix de se traiter, c'est une chose...

Mais je pense que de toute façon y'a pas 50000 médicaments pour nous. Alors moi je prends déjà ce qui existe et après on verra les nouveautés. Wink

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Fourmipat le Mar 8 Avr 2008 - 10:37

Ben oui c'est un peu ça le problème Truc en Plus!
Allez Patounette, la semaine prochaine c'est bientôt, courage

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Re: neurodégénérative ou auto-immune

Message par Michelle le Mar 8 Avr 2008 - 11:46

Bonjour Patounette,

Je crois comme Pat, que si le neuro voit que cela ne sert à rien à ton compagnon, il va le lui arrêter. Vu que vous le voyez la semaine prochaine, cela ne va pas tarder.

Bon courage à vous deux. Very Happy Very Happy

Biz

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