neurodégénérative ou auto-immune
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neurodégénérative ou auto-immune
Bonjour Pat,
J'ai lu sur ton blog le contenu de cet article. Je ne comprends pas, si l'on considère que la SEP est une maladie neurodégénérative primaire, l'intérêt pour le malade de se "shooter" aux interférons ou acétate de glatiramère sachant que cela ne changera rien à la progression du handicap. Sans parler du Tysabri et autres chimiothérapies.
D'autres neurologues se sont-ils exprimés sur le sujet ? Je crains que si l'on s'adresse directement et franchement à nos neurologues, nous n'obtenions qu'un regard vague et gêné.
Leur impuissance est souvent synonyme de fuite en avant face aux patients.
Qu'en pensez-vous ? :?:
Michelle
J'ai lu sur ton blog le contenu de cet article. Je ne comprends pas, si l'on considère que la SEP est une maladie neurodégénérative primaire, l'intérêt pour le malade de se "shooter" aux interférons ou acétate de glatiramère sachant que cela ne changera rien à la progression du handicap. Sans parler du Tysabri et autres chimiothérapies.
D'autres neurologues se sont-ils exprimés sur le sujet ? Je crains que si l'on s'adresse directement et franchement à nos neurologues, nous n'obtenions qu'un regard vague et gêné.
Leur impuissance est souvent synonyme de fuite en avant face aux patients.
Qu'en pensez-vous ? :?:
Michelle
Re: neurodégénérative ou auto-immune
forcément ça mène à s'interroger (je me suis permise de changer ton titre pour que le sujet soit plus clair
)
il faut rester méfiant sur ce que dit l'article qui est la prose du journaliste et ne reprend que peu les propos du Pr Confraveux
je me renseigne auprès des mes "autorités" médicales personnelles et essaie de vous en dire plus d'ici quelques temps
il faut rester méfiant sur ce que dit l'article qui est la prose du journaliste et ne reprend que peu les propos du Pr Confraveux
je me renseigne auprès des mes "autorités" médicales personnelles et essaie de vous en dire plus d'ici quelques temps

Re: neurodégénérative ou auto-immune
Je viens de mettre en ligne le communiqué réel de l'académie de médecine qui semble plus clair que l'article du journaliste.
Ce qui rejoint l'avis de mon "comité médical personnel":
"Confavreux n'est pas un enfant de choeur, mais ce qu'il dit là n'est pas parole d'évangile. Je crois très prématuré de considérer comme définitif ce qui n'est pour l'instant qu'une hypothèse. En tout cas son propos ne doit pas conduire les patients à arrêter leur traitement, car les avantages de l'interféron et des autres traitements à visée "immuno" ne sont contestés par personne et même pas par lui. De plus, je ne vois pas dans l'immédiat à quel nouveau traitement son hypothèse pourrait donner lieu. Il y a dans cette affaire un effet d'annonce dont je redoute qu'il ait des conséquences néfastes pour certains patients."
Ce qui rejoint l'avis de mon "comité médical personnel":
"Confavreux n'est pas un enfant de choeur, mais ce qu'il dit là n'est pas parole d'évangile. Je crois très prématuré de considérer comme définitif ce qui n'est pour l'instant qu'une hypothèse. En tout cas son propos ne doit pas conduire les patients à arrêter leur traitement, car les avantages de l'interféron et des autres traitements à visée "immuno" ne sont contestés par personne et même pas par lui. De plus, je ne vois pas dans l'immédiat à quel nouveau traitement son hypothèse pourrait donner lieu. Il y a dans cette affaire un effet d'annonce dont je redoute qu'il ait des conséquences néfastes pour certains patients."
Re: neurodégénérative ou auto-immune
c'est vrai que je m'interrogeais sur le peu de réactions sur les forums de ce communiqué du Pr Confavreux qui pourtant remet en cause tout ce qu'on a pu nous raconter pour nous motiver à commencer un traitement : aurions nous servi de cobayes = j'en suis intimement convaincue !!!!
à suivre au prochain neuroloto !!!
Maria
à suivre au prochain neuroloto !!!
Maria
Re: neurodégénérative ou auto-immune
en fait si j'ai bien compris il ne remet pas tout en cause, mais ouvre une deuxième porte d'approche
que la neurodégnérescence cause l'immunodéficience ou le contraire, pour l'instant les seules options thérapeutiques concernent l'immunité
mais tous les travaux se penchant sur la regénérescence de l'axone ne sont pas totalement nouveaux...
que la neurodégnérescence cause l'immunodéficience ou le contraire, pour l'instant les seules options thérapeutiques concernent l'immunité
mais tous les travaux se penchant sur la regénérescence de l'axone ne sont pas totalement nouveaux...
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Pat,
Je viens de mettre un commentaire sur ton blog. Merci beaucoup pour cet article qui me semble nettement plus clair que le précédent.
Peut-être que le professeur Confavreux veut tout simplement signifier que la recherche doit à présent se préoccuper un peu plus de l'aspect neurodégénératif, sachant qu'il est principalement responsable des handicaps provoqués par la SEP en particulier pour ceux atteints de SEP progressives.
Michelle.
Je viens de mettre un commentaire sur ton blog. Merci beaucoup pour cet article qui me semble nettement plus clair que le précédent.
Peut-être que le professeur Confavreux veut tout simplement signifier que la recherche doit à présent se préoccuper un peu plus de l'aspect neurodégénératif, sachant qu'il est principalement responsable des handicaps provoqués par la SEP en particulier pour ceux atteints de SEP progressives.
Michelle.
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Michelle a écrit:Peut-être que le professeur Confavreux veut tout simplement signifier que la recherche doit à présent se préoccuper un peu plus de l'aspect neurodégénératif, sachant qu'il est principalement responsable des handicaps provoqués par la SEP en particulier pour ceux atteints de SEP progressives.
je pense qu'en effet ça va peut-être faire se diriger les recherches vers des zones pas encore assez explorées....
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Moi j'ecoute sans écouter sinon alors ça va nous déprimer et on va se poser trop de questions qui resteront sans réponses.
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Je crois que tu as raison Inconnue.
La recherche va dans tous les sens (il ne faut pas s'en plaindre, au contraire). Pourtant, il ne faut pas suivre toutes les pistes car je crois que beaucoup seront sans doute abandonnées.
Moi, j'oublie au fur et à mesure, c'est un bon moyen !
La recherche va dans tous les sens (il ne faut pas s'en plaindre, au contraire). Pourtant, il ne faut pas suivre toutes les pistes car je crois que beaucoup seront sans doute abandonnées.
Moi, j'oublie au fur et à mesure, c'est un bon moyen !

Re: neurodégénérative ou auto-immune
Je me suis posé la question de l'utilité de poursuivre les injections. Je vois la neurologue en mai, j'espère qu'elle m'apportera des réponses sur cet article mais je me doute qu'elle va dire de continuer. Comment elle va justifier ça, c'est ce qui apportera peut etre des réponses.
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Moussie je te remets ce que m'a répondu mon père (médecin...) en qui j'ai toute confiance (dans ce domaine...)Moussie a écrit:Je me suis posé la question de l'utilité de poursuivre les injections. Je vois la neurologue en mai, j'espère qu'elle m'apportera des réponses sur cet article mais je me doute qu'elle va dire de continuer. Comment elle va justifier ça, c'est ce qui apportera peut etre des réponses.
" En tout cas son propos ne doit pas conduire les patients à arrêter leur traitement, car les avantages de l'interféron et des autres traitements à visée "immuno" ne sont contestés par personne et même pas par lui. De plus, je ne vois pas dans l'immédiat à quel nouveau traitement son hypothèse pourrait donner lieu. Il y a dans cette affaire un effet d'annonce dont je redoute qu'il ait des conséquences néfastes pour certains patients."
Re: neurodégénérative ou auto-immune
En effet, Moussie, ce n'est pas un article dans un magazine non spécialisé qui peut modifier nos décisions de prendre ou non un traitement.Cela doit se décider avec ton neuro.
Pour l'instant, il n'existe aucun traitement qui s'occupe de l'aspect neurodégénérescent de la maladie.
Les malades atteints de SEP progressives le sauraient.
Je pense que les chercheurs s'attellent à cet aspect, malheureusement, à ce jour, rien n'a été trouvé.
Cela me rappelle une blague :
Des chercheurs qui cherchent, on en trouve. Mais des chercheurs qui trouvent, on en cherche. C'est un peu sarcastique et pas toujours vrai, mais, c'est amusant.
Michelle.
Pour l'instant, il n'existe aucun traitement qui s'occupe de l'aspect neurodégénérescent de la maladie.
Les malades atteints de SEP progressives le sauraient.
Je pense que les chercheurs s'attellent à cet aspect, malheureusement, à ce jour, rien n'a été trouvé.
Cela me rappelle une blague :
Des chercheurs qui cherchent, on en trouve. Mais des chercheurs qui trouvent, on en cherche. C'est un peu sarcastique et pas toujours vrai, mais, c'est amusant.
Michelle.
Re: neurodégénérative ou auto-immune
oui les filles, je vous comprends bien, et j'ai trop peur d'une nouvelle poussée pour arréter le traitement, mais normal qu'on se pose des questions , normal qu'on attende des explications (mon amie Copaxone, il y a des jours où je la laisserai bien dans son frigo, et même dans le congélo à jamais).
Re: neurodégénérative ou auto-immune
oui moi aussi je me pose beaucoup de question car pour mon zhom on lui fait prendre encore de la copaxone alors que ce traitement ne lui fait tristement rien mais il faut le continuer jusqu'a ce qu'il aille voir le professeur
perso je pense qu'il injecte un produit qui ne lui fait rien vu que son etat n'est pas top depuis qu'il le prend et qui ne me prouve pas non plus que ça lui fait pas du mal donc pour ma part je me pose beaucoup de questions et j'espère que l'on aura des reponses la semaine prochaine
perso je pense qu'il injecte un produit qui ne lui fait rien vu que son etat n'est pas top depuis qu'il le prend et qui ne me prouve pas non plus que ça lui fait pas du mal donc pour ma part je me pose beaucoup de questions et j'espère que l'on aura des reponses la semaine prochaine
femme de sepien et parents deux amours
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Que les chercheurs disent certaines choses qui mettent en doute le choix de se traiter, c'est une chose...
Mais je pense que de toute façon y'a pas 50000 médicaments pour nous. Alors moi je prends déjà ce qui existe et après on verra les nouveautés.
Mais je pense que de toute façon y'a pas 50000 médicaments pour nous. Alors moi je prends déjà ce qui existe et après on verra les nouveautés.
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Ben oui c'est un peu ça le problème Truc en Plus!
Allez Patounette, la semaine prochaine c'est bientôt, courage
Allez Patounette, la semaine prochaine c'est bientôt, courage
Re: neurodégénérative ou auto-immune
Bonjour Patounette,
Je crois comme Pat, que si le neuro voit que cela ne sert à rien à ton compagnon, il va le lui arrêter. Vu que vous le voyez la semaine prochaine, cela ne va pas tarder.
Bon courage à vous deux.
Biz
Michelle.

Je crois comme Pat, que si le neuro voit que cela ne sert à rien à ton compagnon, il va le lui arrêter. Vu que vous le voyez la semaine prochaine, cela ne va pas tarder.
Bon courage à vous deux.
Biz
Michelle.









